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jueves, abril 25, 2024

Los bufones de dios

El 21 de marzo se celebran muchas cosas. La entrada de la primavera, el natalicio de Benito Juárez, el Día Internacional de la Poesía y el que más me gusta: el Día Internacional del Síndrome de Down.

¡Es el día para celebrar a cada una de estos chiquitines y adultos de encantadora sonrisa!

En diciembre de 2011 la Asamblea General de la ONU designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. Es el día 21 por estar ligado al cromosoma 21.

El síndrome de Down es un tema genético causado por la existencia de un gen extra en el cromosoma 21 y que se traduce en discapacidad intelectual. Todavía no se sabe por qué ocurre esto. Puede deberse a un proceso de división defectuoso en el cual los genes no consiguen separarse, o no es la separación correcta, lo que genera un cromosoma más.

Se estima que un adulto con Síndrome de Down tiene un coeficiente intelectual promedio de 50, lo cual es equivalente a la edad mental de un niño de 8 o 9 años, pero esto puede variar dependiendo del caso concreto.

Se calcula que la incidencia del síndrome de Down a nivel mundial es de entre uno de cada 800 a mil recién nacidos. A principios del siglo XX, se esperaba que quienes tenían esta condición vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca de 80 por ciento de los adultos con el síndrome superan los 50 años.

Se estima que en México cerca de 160,000 personas tienen esta condición, lo que representa que casi 600,000 personas en nuestro país están directamente relacionadas con ellos. Solamente en Guanajuato existen más de 12,000 personas con síndrome de Down.

Es una discapacidad y cada uno de ellos en su proceso educativo lo hacen muchas veces imitando. Por ello, es importante que su aprendizaje lo hagan en con niños que no presenten esta condición. Es más fácil para ellos aprender así.

Tenemos una sociedad donde cuesta trabajo aceptar lo que no se conoce. En realidad, no hay mucho conocimiento en general del tema de la discapacidad y particularmente de aquellas afecciones de carácter mental. Por ello, ha resultado complicado que la comunidad integre a los diferentes grupos de discapacidad.

Una de las rutas a trabajar urgentemente para poder generar oportunidades de desarrollo equitativas, tiene que ver con la educación para la comprensión sobre la discapacidad y sus diferentes manifestaciones.

En la medida que como sociedad conozcamos más acerca de cada una de ellas, será mucho más fácil encontrar la empatía que requerimos como comunidad.

Hay un pasaje del libro de Morris West titulado: “Los bufones de Dios”, donde se hace referencia a los niños con Síndrome de Down. Desde que leí ese libro encuentro una alegría inmensa en cada sonrisa de estos pequeños:

En la novela Jesús vuelve a este mundo. Unos creen en Él, otros no. Hay un momento en el que, rodeado de niños con Síndrome de Down, toma en sus brazos a una niña y dice:

“Sé lo que estáis pensando. Necesitáis un signo. ¿Qué mejor signo puedo daros que hacer de esta niña una persona nueva y sana? Podría hacerlo, pero no lo haré. A esta niña le he regalado algo que ninguno de vosotros posee: la eterna inocencia. A vosotros os parece imperfecta, pero para mí está sana y entera. Ella nunca me ofenderá. La necesitáis, porque ella siempre evocará la bondad que os ayudará a ser cada día más humanos… Esta pequeña es un signo que os dejo. Guardadla como un tesoro”.

¡Ojalá podamos hacer de nuestra comunidad, un espacio donde cada uno de nosotros pueda encontrar las oportunidades para lograr la felidad!

 

Eric Bolivar
Eric Bolivar
Abogado especialista en Derechos Humanos, activista en apoyo a migrantes centroamericanos, colaborador voluntario de la Fundación TELETÓN, columnista, fotógrafo; actualmente dirige Donadores Compulsivos Guanajuato A.C., dedicada a promover la donación altruista de sangre y plaquetas. Correo electrónico: Ebolivar1975@gmail.com. Twitter: @eric_bolivar

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