En noviembre del año pasado nacieron Lulu y Nana, dos gemelas creadas utilizando la edición genética en el laboratorio del físico Jiankui He, quien reclutó varias parejas en las que el hombre tuviera VIH y, empleando las técnicas de fertilización in vitro y de CRISPR-Cas9, obtuvo embriones humanos resistentes al virus causante del sida. Lo hizo dirigiendo CRISPR para deliberadamente modificar el gen CCR5 que sirve para hacer una proteína que el VIH necesita para entrar a la célula.
La técnica de CRISPR permite editar el genoma de cualquier organismo, incluido el de humano. Desde que se comenzó a desarrollar el potencial de CRISPR en 2012, el consenso de la comunidad científica había sido (y aún es) no utilizar esta técnica en la línea germinal de humano por varias razones como la seguridad, la evolución y la ética, entre otras.
Alterar el gen CCR5 en humanos tiene efectos secundarios conocidos como el de incrementar el riesgo de infección por el virus del nilo occidental y un efecto positivo en la capacidad cognitiva, además, podría también tener otros totalmente desconocidos. Por otra parte, CRISPR tiene fallas y puede modificar regiones para las que no se programó y ocasionar cambios no deseados. El experimento de Jiankui He posiblemente estaba poniendo la vida de las niñas en peligro ya que cualquier modificación -deseada o no- podría tener serias consecuencias debido a que no se conocen todos los efectos secundarios ni el impacto de editar genes humanos.
Otra implicación que tiene editar un embrión es que el cambio será heredable, es decir, si en el futuro Lulu o Nana deciden procrear, su descendencia podrá contar con la misma modificación genética que tienen ellas. Entonces podemos ver que, al adoptar la edición de embriones humanos, en realidad no sólo modificamos personas, si no que estamos deliberadamente cambiando el curso de nuestra evolución como especie.
Quizá se puede pensar que los riesgos valen la pena si el beneficio obtenido es curar enfermedades y evitar sufrimiento en la población. Un gran problema en esto es que la línea entre curar una enfermedad y crear una mejora no siempre es clara. Por ejemplo, conferir resistencia al VIH (como es el caso de Lulu y Nana), disminuir el riesgo de padecer alzheimer o diabetes o reducir el riesgo de cáncer tienen como objetivo principal salvar al individuo de una enfermedad, sin embargo, se estaría dotando a esa persona de una protección genética mayor que la de las personas promedio y la opinión general es que utilizar la ingeniería genética para crear mejoras no es ético.
Otra línea difusa se encuentra en qué definimos como enfermedad y qué no. Personas que viven con enanismo o sordera han dicho que no sufren de su condición, sino que sufren por cómo son tratados por la sociedad y que no consideran que sus diferencias con el resto sean una enfermedad.
No es tan fácil como parece, ¿queremos crear un mundo donde todos seamos iguales genéticamente? ¿Ya no hay cabida en nuestra sociedad para las personas diferentes? A mí me parece, por decir poco, peligrosísimo.
Otro aspecto importante a considerar es que, así como sucede con la fertilización in vitro, donde los que tienen dinero son los que tienen acceso, pasaría con la edición genética si se utilizara para la modificación en humanos. Sólo quien tuviera dinero para pagar la edición de su bebé podría llevarlo a cabo y esto generaría una problemática de desigualdad social y discriminación aún más profunda hacia los sectores de bajos recursos, ya que los ricos serían mejores que los pobres genéticamente hablando. ¿Qué tipo de sociedad queremos construir? ¿Estaríamos inventando una nueva manera para discriminar?
Habiendo ya tocado algunas de las muchas cuestiones e implicaciones que tuvo y tiene el experimento de Jiankui He y considerando que es una situación que no sólo afecta a las personas involucradas directamente, si no que tiene influencia en toda la sociedad, les pregunto: ¿era una decisión que podían tomar ellos solos? ¿A quién le compete decidir hacia dónde avanza el desarrollo científico?
La ciencia no se queda en los laboratorios y no nos toca a los científicos definir el curso de la sociedad. Ahora, más que nunca, la ciencia es asunto de todos porque el futuro es asunto de todos. La comunidad científica necesita retroalimentación y debe establecerse un diálogo serio e informado para que la sociedad se involucre y opine. Ojalá el precedente que se genere con este incidente sea tener más regulación, transparencia, comunicación y conciencia antes de llevar a cabo un experimento tan arriesgado.
