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jueves, febrero 25, 2021

Viviendo con diabetes en México

Por: _ Eugenia del Carmen Araiza Marín y
Mariana Gómez Hoyos

En nuestro idioma tenemos un dicho que dice “Cada uno habla de la feria como le va en ella”. Se refiere a que, por supuesto, cada uno de nosotros tiene una historia diferente para contar según nuestro paso en la vida. Contaremos, desde nuestra perspectiva y ojos, lo que para otros pudo haber sido una experiencia insignificante. Cada persona, así como cuando hablamos de diabetes, tiene necesidades, requerimientos y vidas diferentes y es así que cada quien cuenta historias con narrativas muy, pero muy personales.

De nuestro bolsillo a nuestra diabetes

“Hace un par de años en una conferencia sobre tecnología y diabetes escuché por primera vez sobre lo complejo del sistema de salud en los Estados Unidos. Para mi eso era territorio desconocido pues en un país como el mío (México) las aseguradoras no cubrirán jamás condiciones pre existentes y contar con un seguro no es de ninguna forma algo a lo que tenga acceso todo mundo.  En mi casa, cuando fui niña no contábamos con un seguro de gastos médicos mayores y fue así que cuando fui diagnosticada con diabetes tipo 1 ese tratamiento completo era pagado del bolsillo de mis padres. Más de una vez se eligió comparar insumos en lugar de otras cosas necesarias también. Cuando nació mi hijo optamos por comer varios meses pasta para poder absorber el costo de la leche y pañales y mi diabetes” comenta Mariana.

En México el “bum” de los seguros llegó mucho tiempo después. No se sentía necesario y poca gente compraba un seguro de gastos médicos. Aún cuando se comenzó a hacer consciencia sobre los beneficios que tienen poca gente los compraba ya que suelen tener costos inalcanzables para la mayoría de la población por lo que muchos nos conformamos con el Sistema de Seguridad Social que proporciona el gobierno a los trabajadores o estar dentro de algún programa social que incluye medicamentos para la diabetes y uno que otro tipo de insulina.

México y diabetes 

En México el sistema sanitario deficiente no proporcionará diversidad de insulinas, de hecho, no siempre las hay y es así que también debemos comprarlas de bolsillo pues casi siempre habrá problemas en farmacia y no siempre podremos salir de nuestra clínica familiar con ellas.

Datos de la Federación Internacional de Diabetes ubican a México en el sexto lugar de países que tienen mayor índice de enfermos por diabetes, después de China, India, Estados Unidos, Brasil y Rusia.

Nuestro sistema sanitario NO proporciona ninguna otra herramienta. Nuestro sistema sanitario NO conoce las microinfusoras de insulina ni los medidores continuos de glucosa. Quienes hemos tenido acceso a estos dispositivos somos un porcentaje muy reducido y muy privilegiado que ha tenido acceso a un seguro o a un trabajo bien remunerado a comparación del grosso de la población en el país.

1 de cada 3 personas en México ganará lo suficiente para pagar insulinas con regularidad. La mayoría no podrá hacerlo y mucha, pero mucha gente fallece.

En 2016, la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición dio a conocer que en México hay 6.4 millones de personas diagnosticadas con diabetes, es decir que uno de cada 10 adultos vive con diabetes. Se calcula que no más de 10% de estos casos podrían tratarse de diabetes Tipo 1. 

No tenemos un seguro que nos ayude a pagar una parte de ninguno de nuestros insumos. Las insulinas de acuerdo con muchos estudios son más baratos que en otros países pero se olvidaron de ver cuánto ganamos en promedio y qué otros gastos rodean a nuestras familias. La compra de un vial de insulina puede implicar el dinero empleado para la comida de una semana para una familia de 6 integrantes.

“Ese año en ese congreso salí con las ideas confundidas. Ojalá yo pudiera quejarme de esas cosas pensé en mi camino de vuelta a mi país. Qué fácil es hablar desde un lugar y una vida tan, pero tan privilegiada” Comenta Mariana.

Las organizaciones en nuestro país se alían con la industria y es así que en ocasiones pueden ofrecerse medidores de glucosa y tiras a quienes lo necesitan. Es a través de las organizaciones y muchas veces de su trabajo en alianza con la industria farmacéutica  que en ocasiones hemos recibido insumos como tiras reactivas para campamentos de verano, en desastres naturales y otros.

El dilema de muchos, nosotros entre ellos

“Cuando hacía voluntariado en un hospital público en mi ciudad donde atendían a pacientes con diabetes como consulta externa veía aún otra realidad más difícil pero se que es la realidad de miles de mexicanos que como yo, viven con diabetes tipo 1.”comenta Eugenia

Ella recuerda hablar con una señora con su hija saliendo del hospital con el diagnóstico de diabetes tipo 1 que decía “entiendo un poco, un sobrino murió por diabetes porque nunca pudo controlarse, ahora solo estoy pensando qué hacer porque el dinero que tengo es para darle de comer a mi familia esta semana pero es lo que cuesta la insulina para mi hija”.

El dilema era: comer o prácticamente dejar que su hija muriera. Afortunadamente el doctor tenía insulinas que dejaban los representantes médicos y la contactamos con la Asociación de Diabetes. No supe más de ella pero me quedó claro que no puede, no deben existir ese tipo de dilemas.

Conocimos a M, quien tiene dos hijos con diabetes a su cargo. Sabemos que no puede usar insulina para ambos y que decide qué día utiliza el medicamento en un hijo diferente. Estos, no son dilemas a los que deba enfrentarse ninguna madre.

Las asociaciones trabajan para intentar proveer insulinas a través de alianzas y de programas como Life for a Child . Sin embargo, esto sólo proporcionará insulina a algunos y no a todos los que lo necesiten.

Eugenia comenta: “En casa somos dos quienes utilizamos insulina, ambos vivimos con diabetes pero de diferentes tipos y el tipo de insulina que usamos también es diferente. La mía es más común y se encuentra de forma más fácil o en más farmacias. La de él es más nueva y tiene mayores ventajas, el problema es que no se encuentra fácilmente por lo que encontrarla y comprarla se convierte en una carrera contra otras personas que tienen la misma necesidad.

Normalmente hacemos el pedido en la farmacia de un supermercado pues es ahí donde hemos corrido con más suerte para encontrarla y comprarla. En las farmacias no dan más información y solo nos dicen que no cuentan con ella y que no saben cuándo les llegará.Esta última ocasión tuvimos que esperar un poco más de una semana para que nos dijeran que ya la habían pedido, cada día llamábamos para que, en el momento en el que nos dijeran que ya estaba en la tienda pudiéramos correr a buscarla. Esta última vez en  cuanto llegamos nos indicaron que 5 minutos antes la había vendido. El que llega primero gana. Nos comentó que mañana llegaría otro pedido así que esperamos tener suerte.

De no ser así tenemos dos opciones: comprar la insulina en pluma con un costo mayor o utilizar mi insulina con todo lo que implica el hacer un cambio así del tipo y marca de insulina. Nosotros ya estamos en una posición donde no nos interesa, al menos no en primer lugar, una promoción o un descuento, lo que queremos es la insulina. Claro que esta no es la primera vez que nos sucede sin embargo cada vez es igual de estresante y moviliza muchos sentimientos y desánimo sin embargo continuamos en la búsqueda en cada ocasión porque no hay otra opción”

Nosotros podemos pagarla.  Pero hay quien no tiene ese privilegio. Adrián de la Ciudad de México nos cuenta que en su clínica no ha habido insulina por meses. El desabasto es más evidente ahora en tiempos de pandemia cuando el sistema sanitario se vuelva en atender el virus olvidando a otras condiciones de salud.  Cuando llega a la farmacia le indican que no hay y le sugieren volver después. “Cómo puedo volver después si la necesito para mantenerme con vida”. Esta, es la realidad de muchos.

Aún así sabemos que somos de los pocos muy, pero muy afortunados en México.

Plataformas, directorios y otros

En nuestro país no existen plataformas ni programas donde podamos encontrar la forma para encontrar insulina cuando ya no la tenemos. De hecho, somos tan pero tan pocas personas con diabetes Tipo 1 que no hemos logrado ayudarnos con la frecuencia con la que nos gustaría.

Las organizaciones civiles realizan un trabajo fabuloso y proveen en algunos casos insumos pero, en mi país hay aproximadamente 14 millones de personas con diabetes. Todas ellas necesitan encontrar soluciones hoy en lo que se trabajan soluciones sistémicas y a largo plazo.

Nosotras si queremos y necesitamos trabajar junto con todos los actores para que nos digan dónde y cómo encontrar estas soluciones que salvarán la vida de otras personas. Que nos digan cómo crear planes para encontrar insulina a un precio que podamos pagar ahora mismo y en todo momento.

De los movimientos y nuestras necesidades urgentes

Hay realidades que van más allá del costo y el acceso a una sustancia que nos permite conservar la vida como lo es la insulina. No es hacer menos aquellos movimientos que piden que se bajen los costos de los medicamentos o el acceso para todos en todos los tipos de insulina y formas de administración. Aún hay mucho por lo que trabajar en México sin embargo pensamos que el avance surgirá de nosotros mismos, quienes vivimos con diabetes, nuestras familias y equipo médico teniendo como plataforma la educación en diabetes.

¿Y tu, cómo vives tu diabetes?

Autoras:

Eugenia del Carmen Araiza Marín

Miembro del Colegio de Nutriólogos de León A.C.

Licenciada en Nutrición y Ciencia de los Alimentos y Educadora en Diabetes por la Universidad Iberoamericana.

Maestría en Nutrición Pediátrica por la Universidad de Cádiz, España.

Educadora en diabetes.

Fundadora de Healthy Diabetes

Mariana Gómez Hoyos

Miembro de la Asociación Americana de Diabetes y de la Asociación de Especialistas en Educación y Atención de la Diabetes.

Licenciada en Psicología por la Universidad del Valle de México.

Educadora en Diabetes por la Federación Mexicana de Diabetes A.C y por el Centro Multidisciplinario de Diabetes (antes REMEDI).

Fundadora de Dulcesitosparami.com

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